- 媽米
- 952
- 經(jīng)驗(yàn)值
- 431
- 在線時(shí)間
- 6小時(shí)
- 昵稱
-
- 寶寶生日
- 2012-01-03
- 注冊(cè)時(shí)間
- 2013-5-22
- 帖子
- 348
- 閱讀權(quán)限
- 31
- 積分
- 431
- 精華
- 0
- UID
- 9793999
- 寶寶生日
- 2012-01-03
- 帖子
- 348
|
上海的一對(duì)年輕父母的孩子得了貓叫綜合征，這一疾病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一。11年了，孩子僅能說(shuō)10個(gè)字以內(nèi)短句，不能表示大小便，甚至對(duì)其他人攻擊。昨天，一位來(lái)自波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生和一位兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生在上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心首次對(duì)其進(jìn)行國(guó)際會(huì)診。 以后，對(duì)于類似世界級(jí)疑難雜癥，通過(guò)上海打造的國(guó)際多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診平臺(tái)，病人們無(wú)需通過(guò)中介就可獲得美國(guó)等地的醫(yī)生的幫助。
患者需一刻不停地陪護(hù)
昨天，在上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心2樓門(mén)診內(nèi)，11歲男孩看著iPad，他的頭比常人要小，眼睛間距比正常孩子寬。聽(tīng)不懂他在講什么，但是從很遠(yuǎn)的地方就能聽(tīng)到一陣陣貓叫的喊聲。
他媽媽表示，剛出生時(shí)孩子吸吮能力很弱，不能自己喝奶。想盡了各種辦法，最終用吸管將奶一點(diǎn)點(diǎn)滴進(jìn)孩子嘴巴里。孩子42天檢查的時(shí)候，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子面部異常，害怕聲音和光，更害怕陌生人。3歲時(shí)，染色體檢查揭開(kāi)了貓叫的秘密:“貓叫綜合征”。該病全世界只有200例，我國(guó)僅20例左右，目前尚無(wú)治愈方法。
11年來(lái)，孩子奇跡般地長(zhǎng)大。他不能和正常孩子一樣上學(xué)，看到最喜歡的爸爸不會(huì)擁抱，卻只會(huì)用掐爸爸的方式表示喜歡。家人必須目不轉(zhuǎn)睛地陪護(hù)他，因?yàn)橐徊涣羯袼麜?huì)拆空調(diào)、拆風(fēng)扇，搞破壞。走在路上，媽媽膽戰(zhàn)心驚，“最怕他攻擊到其他人，特別是孕婦?！?br />
目前只能改善癥狀
昨天，從美國(guó)趕來(lái)的哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院波士頓兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家沈亦平教授和上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心多點(diǎn)執(zhí)業(yè)醫(yī)師、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心李斐教授一起出現(xiàn)在“貓叫綜合征”的孩子面前共同會(huì)診。在美國(guó)看過(guò)幾例“貓叫綜合征”孩子的沈亦平深深感嘆，“孩子的媽媽相當(dāng)不易，這是我看到的‘貓叫綜合征’年齡最大的孩子。很多孩子因?yàn)闆](méi)有吸吮能力不到一歲就離開(kāi)了?！苯?jīng)過(guò)一番檢查后，專家們指出，基本排除遺傳的可能，目前只能改善癥狀，但是不能根治，希望和家長(zhǎng)們一起努力，讓孩子未來(lái)能夠獨(dú)立生活。
上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)務(wù)總監(jiān)岳孟源表示，國(guó)內(nèi)基因診斷在人才知識(shí)儲(chǔ)備、臨床經(jīng)驗(yàn)積累和操作規(guī)范化方面尚顯不足，組織國(guó)際會(huì)診是一種嘗試和途徑。院方將來(lái)會(huì)根據(jù)患者具體病情，組成多學(xué)科聯(lián)合診療服務(wù)，聯(lián)合的外院專家可以來(lái)自不同醫(yī)院、不同地區(qū)甚至不同國(guó)家。
以上為新聞！在恐怖片和科幻片中才能見(jiàn)到的情景，居然在現(xiàn)實(shí)社會(huì)中發(fā)生了，太恐怖了！
這孩子和這一家人也可憐，看上去這個(gè)癥狀有點(diǎn)類似精神病呢
|
|
同城圈
媽媽網(wǎng)輕聊
媽媽網(wǎng)孕育
發(fā)表于 2014-8-26 11:57
發(fā)表于 2014-8-27 10:14
